Inicio   |  Actualidad   |  Deportes   |  Sociedad y Cultura   |  Editorial   |  Cartas al Director   |  Foto Ciudadana   |  Infocosta TV   |  Hemeroteca
 
 
 

Agenda Cultural

 

 

 

 
 
 
 
 
  06/09/2019 | Motril    |  Gabinete Ayunt. Motril
El Ayuntamiento de Motril se suma al apoyo a los afectados por la distrofia muscular de Duchenne
 
La fachada del Consistorio y el edificio del Centro de Desarrollo Turístico se iluminarán de rojo, el color de la emergencia que demanda la asociación que agrupa a los padres y madres de niños con esta enfermedad



El Ayuntamiento de Motril se sumará el próximo sábado 7 de septiembre al ‘Día Mundial por la Concienciación Duchenne’ con el encendido simbólico, a partir de las 20.00 horas de una iluminación roja en la fachada de la casa consistorial de Plaza de España y el edificio del Centro de Desarrollo Turístico de la Costa Tropical (CDT). El Ayuntamiento responde así a la solicitud de la Asociación ‘Duchenne Parent Project España (DPPE)’, asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).

Motril se une así a la lucha de esta Asociación para hacer visible esta enfermedad que no es una desconocida en la capital de la Costa Tropical, tras haberse registrado el caso de un menor motrileño, el pequeño Ricardo. La campaña de sensibilización, que se hará patente especialmente el próximo sábado 7 de septiembre en la ciudad para visibilizar y crear conciencia sobre esta dolencia, ha incluido también la lectura de un manifiesto en el Ayuntamiento de Motril durante la mañana de hoy viernes en la que han estado presentes representantes de los grupos políticos municipales.

La ciudad de Motril ha sido de las primeras en confirmar su participación en esta iniciativa puesta en marcha por la Asociación DPPE, junto con grandes capitales como Madrid, Barcelona, Valencia, Orense, Zaragoza y Pamplona. Los promotores de la iniciativa esperan también contar con la participación de La Coruña, Oviedo, Fuensalida, Getafe, Granada, Roquetas de Mar, Pontevedra, Málaga, Granada y Torrevieja. A lo largo del país, se han organizado una veintena de eventos con mesas solidarias y lecturas de manifiesto.

El texto leído este viernes recuerda que esta enfermedad afecta “a lo más valioso que tenemos: nuestros hijos” y destaca que, entre los objetivos de la asociación, se encuentra la mejora de los estándares de atención, la promoción de la educación, acelerar la investigación clínica y su acceso global, y la colaboración en una red mundial para ayudar a las personas de cualquier lugar del mundo.


“Madres coraje”

La alcaldesa de Motril, Luisa García Chamorro, que ha cerrado la lectura del manifiesto, ha dirigido unas cariñosas palabras a María -la madre del niño motrileño afectado por esta enfermedad-, a la que ha calificado como “una de las muchas madres coraje que tenemos en Motril” y a la que se ha referido como “un ejemplo diario para todos nosotros”. García Chamorro ha destacado la fortaleza de esta mujer, “que no se ha venido abajo y a la que su hijo es quien le da la fuerza para levantarse día a día para luchar y ayudar al resto de niños afectados por esta enfermedad”. La alcaldesa ha asegurado que la Corporación del Ayuntamiento de Motril está “encantada” de participar en el acto de visibilidad de esta enfermedad rara y ha recordado que la obligación de las admistraciones públicas es poner “su granito de arena” para hacer visible esta enfermedad.

María, la madre del menor motrileño afectado por esta distrofia muscular, ha explicado que la asociación DPPE trabaja con el empeño de encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, programas educativos y campañas de sensibilización.

La distrofia muscular de Duchenne es una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente, a diferencia de otras distrofias musculares cuya evolución es mucho más lenta. La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Sin embargo, a menudo se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección.

La enfermedad afecta con mayor frecuencia a los niños debido a la manera en que la enfermedad se hereda. Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad (mujeres con un cromosoma defectuoso, pero que no presentan síntomas) tienen cada uno un 50 por ciento de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50 por ciento de probabilidades de ser portadoras. Esta enfermedad, denominada como “rara” y grave, afecta a 1 de cada 3.500 niños y niñas, la mayoría varones, nacidos anualmente a nivel mundial.

Imprimir Noticia
Motril
 
 
19/11/2019 | Motril
La alcaldesa clausura el pleno constituyente de la Cámara de Comercio de Motril con la reelección de Ángel Gijón como presidente.
 
 
 
 
19/11/2019 | Motril | Gabinete Andalucía Por Sí
Andalucía Por Sí apoya al sector agrícola en su reivindicación de precios justos
 
 
 
 
 
19/11/2019 | Motril | Gabinete Ayunt. Motril
El gobierno local muestra su "apoyo incondicional" en la defensa de los intereses los agricultores motrileños
 
 
 
19/11/2019 | Motril | Gabinete Ayuntamiento Motril
La alcaldesa califica la sede del Instituto Nacional de la Seguridad Social de Motril como “la joya de la corona”
 

19/11/2019

Motril | Gabinete Autoridad Portuaria Motril.
Motril es uno de los tres puertos españoles de escala del Saga Sapphire en su actual recorrido por el Mediterráneo y el Atlántico
El crucero ha hecho escala hoy en el puerto granadino con sus 979 ocupantes, entre pasajeros (564) y tripulación (415)
 

19/11/2019

Motril | Gabinete Ayunt. Motril
El Parque de los Pueblos de América cierra provisionalmente por los arreglos del sendero de las palmeras
Se van a hacer obras de acondicionamiento en el camino donde están situadas las palmeras
 

18/11/2019

Motril | Gabinete Ayuntamiento Motril
Federico Maya, homenajeado por su su gran labor social y altruista en las enfermedades renales
Una placa ha quedado instalada en la avenida Doctor Norman Bethune, lugar donde se encuentra el centro de diálisis por el que tanto luchó Maya
 

18/11/2019

Motril
La Semana del comercio de Motril en otoño pretende impulsar las compras en un ambiente de fiesta
Del 25 al 30 de noviembre, al reclamo de “stock fuera”, tendrá su jornada central el día 29, Black Friday, con actividades infantiles y música en el centro de la ciudad
 

17/11/2019

Motril
Motril volvió a demostrar en Toledo que es una de las grandes potencias del cross nacional.
Los aficionados al atletismo de la costa podrán participar en su IV Cross Escolar “Villa de Salobreña” que se celebrará el 1 de diciembre
 

15/11/2019

Motril | Gabinete Ayunt. Motril
La campaña del Ayuntamiento de Motril "Sin Excusas", apela a la responsabilidad y respeto de los propietarios de mascotas
La iniciativa incluyen la obligatoriedad de la limpieza de las micciones y excrementos, el censo de los animales y la modificación de la ordenanza con imposición de sanciones.
 

15/11/2019
El PSOE asistirá a la concentración organizada por agricultores, cooperativas, y organizaciones agrarias

   

15/11/2019
La alcaldesa participa en un encuentro para analizar la situación del Delta del Guadalfeo y su recuperación

   

15/11/2019
Motril celebra el Día Internacional de los Derechos de la Infancia el próximo 19 de noviembre

   

15/11/2019
La alcaldesa participa en los actos organizados en Carchuna-Calahonda con motivo de la Fiesta de Otoño

   

14/11/2019
VOX asegura que los nuevos presupuestos municipales convierten al Ayuntamiento en "un chiringuito de colocaciones"

   

14/11/2019
Andalucía Por Sí Motril reclama más medios para investigación con motivo del Día Mundial de la Diabetes

   

14/11/2019
El PSOE lamenta la "vergüenza" de ver en la prensa provincial la sentencia que condena a la alcaldesa por injurias

   

14/11/2019
El PSOE de Motril se suma a los actos organizados por ADIMO en el Día Mundial de la Diabetes

   

14/11/2019
El Ayuntamiento de Motril participa en los actos organizados en el Día de la Diabetes para dar visibilidad a esta dolencia

   

14/11/2019
Motril felicita al tres veces campeón del mundo de pádel, el joven deportista Miguel Yanguas Díez

   

14/11/2019
El Puerto de Motril presume de proyectos medioambientales en unas jornadas sobre sostenibilidad

   

14/11/2019
Los bomberos de Motril asisten a un curso de rescate en ascensores

   

14/11/2019
La alcaldesa de Motril visita uno de los proyectos financiados con fondos europeos a través del grupo local de pesca.

   

13/11/2019
El día 19 se ha convocado un Paro Agrario del sector hortofrutícola granadino y una manifestación a las 11:00 de la mañana en Motril.

   

13/11/2019
AxSi rechaza los presupuestos del Ayuntamiento porque "no contemplan la bajada de impuestos que había prometido el PP"

   

13/11/2019
Presentadas las 16 propuestas para poner "Motril en marcha".

   

13/11/2019
El Pleno de Motril aprueba de forma inicial el presupuesto de 2020 para poner “Motril en marcha”

   

13/11/2019
Motril celebrará el Día Mundial de la Diabetes con una llamada a la concienciación de la sociedad.

   

13/11/2019
El PSOE de Motril se abstiene en la aprobación inicial del Presupuesto por responsabilidad y para no bloquear.

   

13/11/2019
Desde PROCAM afirman que prácticamente el 100% de la plantilla está al lado de la empresa.

   
 
 
 
 

-  

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Deportes
Este domingo se celebra en Almuñécar la X Travesía Popular de Montaña Costa Tropical
 

La Subdelegación del Gobierno y el Granada CF se unen para luchar contra la violencia sobre las mujeres

   

Motril volvió a demostrar en Toledo que es una de las grandes potencias del cross nacional.

   

Motril felicita al tres veces campeón del mundo de pádel, el joven deportista Miguel Yanguas Díez

   
Sociedad y Cultura
El profesor José Ignacio Illana Calero ofreció una interesante conferencia sobre la física del tiempo
 

La Concejalía de Juventud de Almuñécar programa una excursión para visitar los Museos de Málaga

   

Bello concierto a Santa Lucía el que ofreció la Banda Municipal de Música de Almuñécar

   

Espectacular Flashmob para celebrar el Día del Flamenco en Almuñecar, organizado por María la Canastera.

   
 
 
Cartas al Director
11/11/2019
"Albert merece un homenaje"
Cartas al director/ Lucía González
   
06/11/2019
Opinión/ "La Tubería negra, única opción para salvar nuestra agricultura".
"La Gravedad de la situación obliga a adoptar medidas de emergencia". Juan Carlos Benavides.
   
08/10/2019
COMUNICADO DE LA MESA POR LA DEFENSA DE LA SANIDAD PUBLICA DE GRANADA (MDSP).
   
28/09/2019
Carta abierta a Herrera de los concejales andalucistas por no convocar plenos ordinarios.
"Los andalucistas nos vemos obligados a poner en marcha las acciones legales pertinentes "por esta grave vulneración de nuestros derechos fundamentales".
   
26/08/2019
Carta abierta a la concejal Mª del Carmen Reinoso
Fda. María Luisa Díaz Rodríguez. Concejal de Convergencia Andaluza.
   
16/08/2019
Balance positivo del concejal de Fiestas de Almuñécar una vez finalizadas/ Opinión.
"El resumen de las fiestas es más que satisfactorio, un éxito de público en todos y cada uno de los más de cincuenta eventos que se han programado y sin ninguna incidencia destacable".
   
28/06/2019
Opinión/ La oposición de Almuñecar no ejerce y se duerme en los laureles.
Cartas al director
   
22/06/2019
Diferentes plataformas ciudadanas piden la dimisión del Consejero de Sanidad, Jesús Aguirre.
Comunicado literal.
   
 
 
+ Lo más leído en Motril
03/11/2019
Fran Hervías asiste a la Fiesta de las Familias celebrada hoy en Motril, junto a numerosos miembros de la candidatura y decenas de afiliados y simpatizantes.
   
   
01/11/2019
El PP de Motril inicia la campaña electoral con una llamada a los votantes para que opten por un cambio de gobierno que garantice la estabilidad
   
   
18/11/2019
La Semana del comercio de Motril en otoño pretende impulsar las compras en un ambiente de fiesta
   
   
06/11/2019
La Sudadera del Manager presentará en Motril su nuevo disco “Multipolar”
   
   
05/11/2019
María Ángeles Rodríguez Tovar presentará el Cartel Oficial de la Semana Santa de Motril 2020
   
   
08/11/2019
La Caramba “regresará” a su tierra en una zarzuela producida en Motril
   
   
01/11/2019
El PSOE de Motril inicia la campaña pidiendo el voto para Pedro Sánchez “ante la abstención que busca la derecha”
   
   
14/11/2019
Motril felicita al tres veces campeón del mundo de pádel, el joven deportista Miguel Yanguas Díez
   
   
01/11/2019
El puerto celebra una carrera este domingo que favorece la interacción con los barrios y la ciudad de Motril
   
   
 
 
 
 
 

Tarifa de Publicidad 2015 - 2019 © de INFOCOSTATROPICAL.COM

2005 - 2019 © INFOCOSTATROPICAL.COM Todos los derechos reservados.
Prohibida la reproducción total o parcial del material gráfico, informativo y publicitario contenido en este Periódico Digital