Centrados en Motril se ha adherido a las peticiones de familias y afectados por el Síndrome Noonan. Ángeles López, presidenta de Centrados, ha explicado que “es necesario sensibilizar a la sociedad dando visibilidad a esta patología de causa genética aún muy desconocida por la ciudadanía, así como incidir en la necesidad de impulsar la investigación y dar a conocer los problemas y barrera a los que se encuentran diariamente los afectados”. De este modo, ha solicitado al Ayuntamiento de Motril que lleve a cabo acciones de sensibilización y concienciación sobre este síndrome que actualmente padecen muchos niños.

“Es necesaria la implicación de las instituciones para dar visibilidad al Sindrome Noonan, así como apoyo a las familias”. Así, según la formación política, una acción sería iluminar la fachada del Ayuntamiento y/u otros edificios municipales con los colores rosa y cian, colores que identifican la imagen corporativa de todas las asociaciones y federaciones, para la noche de hoy jueves, 23 de febrero. Este año el lema escogido por la federación y asociación nacional es 'Tan común como desconocido'.

Asimismo, ha explicado que es necesaria la inversión en investigación. El Síndrome de Noonan es una condición de causa genética. Se debe a alteraciones en la secuencia (mutaciones) de una de las copias de un gen. Se han descrito casos familiares, en los que los pacientes heredan el trastorno de uno de sus progenitores, y en otros casos esporádicos o “de novo” en los que ninguno de los progenitores padece la enfermedad.

"Su expresividad es variable, lo que explica que haya personas con formas muy graves del síndrome y otras en las que ha pasado desapercibido hasta que le es diagnosticado a uno de sus hijos, de ahí que el lema de la federación y asociación sea 'Tan común como desconocido'". Su frecuencia estimada es de 1 por cada 2.500 nacimientos; por este motivo, se le considera una enfermedad rara o de baja prevalencia. Éste es precisamente el motivo del desconocimiento social y desde la Asociación Síndrome de Noonan Andalucía y la Federación de Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS) se está luchando día a día como meta por mejorar la calidad de vida de afectados y familias, intentando cubrir todas sus necesidades e impulsando medidas dirigidas a fomentar la igualdad de oportunidades a fin de garantizar los derechos de todos ellos, contribuyendo así a la creación de una sociedad más justa y solidaria.