AGDEM instalará mesas informativas en en los hospitales de Traumatología y PTS el 18 de diciembre para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Pretenden dar visibilidad a las personas con esta enfermedad y el esfuerzo que las asociaciones de pacientes y familiares realizan para seguir prestando los servicios de atención y rehabilitación con todas las medidas de seguridad
La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM) conmemorará el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple el próximo lunes, 18 de diciembre, con la ubicación de dos mesas informativas en los hospitales que poseen unidades de esclerosis múltiple en Granada, el Hospital Clínico San Cecilio y el Hospital de Traumatología.
Dichas mesas estarán atendidas por personas voluntarias de la asociación en horario de 10:00 a 13:30 horas.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Según los datos publicados por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), en España afecta a más de 64.000 personas, con una prevalencia de ciento veintitrés casos por cada 100.000 habitantes, sumando 1.900 nuevos casos al año y con una edad media al diagnóstico de 32 años. De forma general, se diagnostica entre los veinte y los cuarenta años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también a menores de dieciocho años.
Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son “invisibles”, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas. Por ello, las personas con esclerosis múltiple vienen reclamando desde hace años el reconocimiento automático del 33 por ciento de discapacidad con el diagnóstico de la esclerosis múltiple y la aprobación de un baremo de discapacidad que mida situaciones que no están siendo reconocidas.
Las reivindicaciones de las personas con esclerosis múltiple son:
-Necesidad en Granada de una Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Múltiple en los hospitales que mejore las condiciones sanitarias de estos pacientes.
-El reconocimiento automático del 33 por ciento de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.
-Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.
-Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
-Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
-Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2 por ciento que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple se quiere dar visibilidad a las personas que conviven con ella y también destacar la labor que realizan las asociaciones de pacientes.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, incurable y neurodegenerativa que afecta en España a más de 64.000 personas, casi 10.500 en Andalucía y más de 1.200 en Granada. De ellas, se estima que el 10 por ciento de los casos se diagnostican en edad pediátrica.
AGDEM y el resto de las asociaciones persiguen visibilizar a las personas con esclerosis múltiple y el esfuerzo que desde las asociaciones de pacientes y familiares se está realizando, para seguir prestando atención sociosanitaria con excelencia y todas las medidas de seguridad hacia el paciente.
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Granada mantiene una diversidad de actividades y servicios que son imprescindibles para que los pacientes de esclerosis múltiple y sus familias puedan mantener una calidad de vida equilibrada y unas expectativas vitales análogas a las del resto de la población. Se trata de preservar las funcionalidades físicas, cognitivas y psicológicas, y con los eventos de carácter lúdico, deportivos, de ocio y de convivencia contribuir a la normalización e inclusión sociales de nuestro colectivo.